Belén Domizio (37), mendocina, en 2020 sufrió mielitis transversa, una inflamación de la médula y en hora no podía mover del cuello hacia abajo nada.
Recientemente publicó “El Camino de las Magnolias”, una novela autobiográfica que también es un relato de amor. Se puede conseguir en Amazon y en las redes.
Si hay algo que caracteriza a Belén Domizio, a primera vista, es su sonrisa y su simpatía. A sus 37 años, la mujer que es mendocina y se dedica profesionalmente a la veterinaria, tiene mucho para contar. Y si bien su historia tiene un episodio durísimo, situado hace cuatro años cuando de “una hora para otra” quedó cuadripléjica, luego se recuperó y ahora escribió un libro para relatarlo.
Se trata de “El Camino de las Magnolias”, una novela autobiográfica que Belén presentó este jueves 12 de diciembre en Gulerie Bistró, un restaurante ubicado en Chacras de Coria, y en la que relató cómo un 17 de noviembre de 2020 su vida cambió radicalmente. Ella, una mujer muy deportista desde siempre, estaba corriendo cuando todo empezó. Sintió un dolor muy fuerte en el pecho y, días después, descubrieron que era una mielitis transversa.
La mielitis es una inflamación de la médula. No se trata de una enfermedad en sí misma, sino de la forma de describir esta inflamación. Y es transversa porque la médula recorre de forma longitudinal de esta forma. En mi caso fue desde la segunda a la séptima vértebra; casi toda la médula cervical. No se sabe exactamente por qué me pasó”, cuenta quien, para adaptarse a su nueva realidad, pasó de trabajar en dos veterinarias y a ser becaria del Conicet.
Es que si bien actualmente, y luego de cuatro años de aquel día en el que “volvió a nacer”, Belén lleva una vida con normalidad e independencia total, tuvo que atravesar un largo proceso de recuperación y aún hoy tiene algunas secuelas que sigue, día a día, intentando superar. Su palabra favorita es la aceptación y “todo lo que te propongas podés lograrlo”, su frase de cabecera. Aunque, claro, es muy prudente y no busca caer en una falsa positividad pero sí, a través de sus páginas, llevar un mensaje de esperanza.
“La idea que yo quiero transmitir es que a pesar de que te pasen cosas malas, tu vida puede ser buena. A pesar de que quedes con un montón de secuelas, tu vida puede ser buena. Quiero generar ese mensaje, pero no quiero que sea un positivismo tóxico y que genere falsas expectativas. Quiero ser muy responsable con lo que digo”, enfatiza sobre el abordaje de su libro “El Camino de las Magnolias”, que ya puede conseguirse por Amazon (en formato e-book o físico) o solicitarse a través del Instagram de Belén Domizio.
-¿Cómo fue pasar por esa experiencia, que de un día para el otro no podías mover nada del cuello hacia abajo?
-En realidad, de una hora para la otra fue que quedé cuadripléjica. Yo estaba corriendo, mi vida era hacer actividad física. Era mi cable a tierra. Desde chiquita era mi característica; hacía básquet, tenis, hockey. Parecía casi como un chiste del destino que me quedara cuadripléjica. Empecé por las manos y de las manos para abajo en dos horas, ya no me podía mover.
-¿Cómo arribaron al diagnóstico, había antecedentes familiares de algo así?
-Fue complicado. Yo llamo a la ambulancia para que venga a mi casa cuando empiezo con el dolor. Me atendió una médica, me dijo que era gastritis y me puso una buscapina. Tenía un dolor en el pecho y en la espalda; la médula se estaba lesionando y generaba eso –lo sabría después-. La médica se fue y diez minutos después comencé a sentir las manos adormecidas, pero a un nivel de que voluntariamente no podía ni mover los dedos. Ahí le dije a mi marido, que era mi novio en ese momento, que nos fuéramos al hospital. Estuve en la guardia un día entero sin que me encontraran qué era lo que tenía, porque empezaron a asumir un montón de cosas que no tenían ningún sentido.
No tengo ningún familiar con antecedentes neurológicos, nada. Fue autoinmune; mi propio cuerpo generó anticuerpos que fueron a atacar a la médula y ahí se produjo esa inflamación que fue la que me dejó cuadripléjica.
A partir de ahí, todo lo que la joven mujer comenzó a vivir fue muy difícil y complejo. “Nunca llamaron a un neurólogo. Primero me dijeron que tenía una reacción alérgica a la buscapina, me empezaron a pasar suero y perdieron horas. Me puse muy mal porque yo ya no podía respirar y era porque se me estaban paralizando los músculos. Hubo un enfermero que fue un ángel; por su cuenta me puso un corticoides y eso frenó la inflamación. Si no hubiese sido por él, yo hoy estaría muerta. Mi voz era un hilito. Para mí era una desesperación terrible pero nadie alrededor se preocupaba”, cuenta sin dejar de sonreír porque el hecho de hoy estar bien es lo que más la moviliza, su anclaje.
El proceso de recuperación
Belén pasó más de un mes internada en un hospital mendocino, incluso estuvo 10 días en terapia intensiva. “Ahí ya podía hablar pero como la lesión estaba muy cerca de las zonas que controlan funcionamientos básicos del cuerpo, corazón, respiración, tenía que estar en terapia. Estaba cuadripléjica y no sabía si me iba a volver a mover. Pasaron los días, me fui haciendo a la idea y empecé a planear mi vida, cómo iba a hacer si estaba así. Hasta que vino un kinesiólogo, me dijo que tratara de mover el dedo gordo del pie y se fue. Intenté mucho, hasta que lo moví y ahí dije tengo que mover el otro dedo. Empecé yo misma a motivarme, además de la terapia kinesiológica”, rememora. Pero tanto Belén como su actual marido, el enólogo Andrés Vignoni, veían que no era suficiente y optaron por buscar un centro de rehabilitación que está considerado de los mejores del país: el Centro de rehabilitación neurológica y cognitiva Fleni.
-¿Cómo fue la rehabilitación en el Fleni?
-Fue como estar entrenando para las Olimpíadas ese lugar (risas); tenés un cronograma que incluye hasta los horarios de comida, un kinesiólogo que te rehabilita cada parte del cuerpo. Todo súper intensivo. Me tenía que quedar tres meses y en dos, pude irme. Logré el objetivo, que era movilizarme por mí misma, aún con la discapacidad que me quedó. Mi objetivo era poder trasladarme dentro de mi casa.
Toda esa recuperación fue terrible porque primero no sentía nada y en el momento que empecé a sentir, me dolía hasta vivir. Eran unas crisis de dolor muy fuerte en todo el cuerpo. Tenía que funcionar con ese dolor, era un doble desafío; moverme igual a pesar de que me doliera todo y recuperar funciones básicas como ir al baño, por ejemplo.
Volví a caminar y seguí en tratamiento para rehabilitar la vejiga. Fue lo más difícil, muy angustioso porque no quería salir a la calle ni exponerme a situaciones feas. Hice mucha terapia con psicólogo, sigo haciendo.
La vuelta al ruedo y la señal de sus manos
“Después de dos meses volvimos a Mendoza y ahí fue también horrible porque el mundo siguió pero mi vida no. Me quería hacer una tostada y no podía, quería buscar algo arriba del placar y no podía, me la pasaba todo el día encerrada. Trabajaba en una veterinaria y les pedí por favor volver a trabajar. Justo había una chica que era estudiante y me asistía. Así fui volviendo a incorporarme a la vida, pero fueron años durísimos”, continúa narrando.
Siguiendo con la historia que este diciembre de 2024 está cerrando en un libro o, mejor dicho, comenzando con un nuevo capítulo de vida, para Belén la lucha que atravesó no sólo fue física si no también emocional. En ese contexto, hubo un momento en el que sintió que esa conjunción de lo que pasaba por su cuerpo y lo que sentía a nivel espiritual confluyó en una señal. Sus manos, que es lo que incluso actualmente más afectado tiene, podían escribir.
“Para mí fue súper raro porque no podía mover absolutamente nada y en el Fleni me pusieron un adaptador en la mano y pude escribir; lo único de que no había perdido era la motricidad de algunos dedos. Sentí que eso era una señal de algo. Me dije ‘tengo que aprender a usar las manos de esta forma’. Quedaron así, pero puedo hacer de todo; me cuesta, lo haré de otra forma, tardo más tiempo, pero igual lo hago. Eso fue una de las enseñanzas más lindas que me dejó esto, porque hay que buscarle el lado positivo y es que, aunque suene cliché, todo lo que te proponés lo podés lograr”, subraya.
El libro: su recuperación y la historia de amor
Cada 17 de noviembre, a Belén se le moviliza el mundo porque siente que puede volver a pasarle. Psicológicamente tiene un nombre esa sensación y por suerte dio con una profesional que le explicó que se trata de estrés postraumático anticipatorio. Así es que sus seres queridos la apoyan especialmente en esa fecha.
El año pasado, una amiga le regaló un cuaderno. “Siempre le contaba cosas de la recuperación y ella sugirió que escribiera mi historia. Empecé a escribir cosas que me pasaban, si me sentía muy mal me ponía a escribir. Una palabra que se repite mucho en ‘El Camino de las Magnolias’ es aceptación. En ese cuaderno escribía aceptación como un ejercicio para mantenerme positiva o dibujaba cosas. Fue mi forma de expresarme en mi recuperación”, remarca.
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Belén Domizio cerró 2023 con un plan para este año: escribir un libro para contar su historia. Y, como todo lo que se viene proponiendo, este desafío también lo concretó; en diciembre de 2024 su publicación vio la luz.
“El libro tiene muchas cosas, no solamente mi recuperación en sí, sino también muchas cosas de mi vida pasada que gracias a la mielitis me di cuenta. Fue una transformación, no es agradable lo que pasé, pero en muchos aspectos me siento mucho más conforme con la persona que soy ahora que con la que era antes. Estoy mucho más feliz a pesar de que tengo restricciones físicas, tengo una vida maravillosa y me considero una persona súper privilegiada”.
También reflexiona sobre lo “hermosa que es su vida”. “Gracias a la mielitis me di cuenta de eso. El libro es también una historia de amor porque lo conocía a Andrés, nos pusimos de novios y a los poquitos meses me pasó esto y él se internó conmigo. Es la historia de amor entre los dos, siempre hablábamos de que si no me hubiese pasado lo de la mielitis quizá hoy ni estaríamos juntos porque realmente nos conocimos en la adversidad, en ese momento difícil. Es nuestra historia juntos en este camino, por eso tiene ese formato novela autobiográfica. Ahora, todo lo que queda es disfrutar”, concluye sonriendo Belén.
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