Alma sufre del síndrome de Rohhad, por ello precisa pañales, una silla de ruedas y una máscara de oxígeno. Qué dice la entidad a la que está afiliada su familia.
Alma tiene 10 años y con una sonrisa contagiosa y una mirada que enternece recibe a sus visitantes en su habitación. Está postrada en una cama hace dos años debido a que sufre del síndrome de Rohhad, que consiste en una obesidad rápida, progresión, disfunción hipotalámica, hipoventilación alveolar y desregulación autonómica. La nena necesita que su obra social le brinde pañales, una silla de ruedas y una máscara de oxígeno.
La palabra que utilizó su madre Romina para describirla es “única“, no solo por el amor que todo progenitor tiene por sus hijos, sino porque la niña es la primera mendocina que transita esa enfermedad.
Además, la considera una “guerrera” porque con cuatro años y varios diagnósticos errados, Alma entró a terapia intensiva del Hospital Notti y los médicos alertaron a los padres que le quedaba poco tiempo de vida. Sin embargo, sobrevivió a toda esa situación y hoy lucha por su vida.
“Hace siete años que pasó eso”, comentó su madre a El Sol, quien asiste diariamente a la pequeña de 10 años y a su hermanita de un año y medio.
Su marido es remisero y su patrón lo afilió a la obra social del Personal de la Actividad Vitivinícola (Ospav), a pesar de que su rubro no tenía nada que ver con esa actividad.
“Desde que se confirmó la enfermedad de Alma comenzamos a tener problemas y nos amenazaron con desafiliarnos”, sostuvo Romina, quien señaló que a su hija la ampara la ley de discapacidad y no pueden hacerlo. Aun así, no consiguen que la entidad los asista.
Alma está acostada en una cama hace dos años y conectada a un tubo de oxígeno las 24 horas. La máscara que utiliza le queda chica y le desfiguró el rostro provocándole, además, problemas con su dentadura. Es por eso que necesita de forma urgente que la obra social le provea de ese elemento vital para que pueda mejorar su calidad de vida.
Además, utiliza 20 pañales por día debido a que sufre de diarrea crónica y sólo puede cambiarse gracias a las donaciones que le hicieron sus vecinos.
“Los paquetes tienen un valor de 5 mil pesos, pero por mes necesita casi 700”, explicó la madre, quien además agregó que si corren con esos gastos, no tienen para comer.
Los pedidos para mejorar la calidad de vida de la menor sólo están trabadas por una carga burocrática y nadie les da una respuesta, a pesar de las reiteradas insistencias de Romina en las oficinas que están ubicadas en calle Morón de Ciudad. En paralelo a la lucha de la familia de Alma, los vecinos se organizan para conseguirlos.
Desde Ospav explicaron que el conflicto que ocasionó demoras en la entrega de los insumos se debió a una deuda que registró el empleador del padre de Alma con la institución. Aclararon además que, a pesar de esa situación, la niña continúa siendo asistida con enfermeros, maestros y asistentes.
Fuente: El Sol
