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Espina bífida: Sin información no hay prevención

El próximo lunes, día internacional de la Espina Bífida, Fundamiel, junto al Consejo Social Zona Sur de la Universidad Nacional de Cuyo, llevarán a cabo una jornada de información sobre esta enfermedad, a partir de las 18, en el aula 15 de la Facultad de Ciencias Aplicadas a la Industria.


Los disertantes serán el Dr. Pablo Hernández, pediatra; la Lic. En Nutrición, Belén García; y Mabel Castro, Licenciada en Kinesiología, quien además es la presidente de Fundamiel.

La charla estará dirigida a los papás en general y a terapeutas y profesionales interesados en la rehabilitación, como así también a estudiantes de distintas especialidades médicas.Mabel Castro explicó que la espina bífida es una lesión (falla de cierre) del tubo neural que se produce durante los primeros meses de gestación y trae como consecuencia que una vértebra quede abierta. “La espina bífida puede ser oculta, que un alto porcentaje de la población lo padece pero sin síntomas; y una espina bífida abierta con un saco en la zona lumbar con contención de líquido melingoraquídeo, meninges y con médula, a lo que se le llama mielomielingocele. Hay diferentes tipos de lesiones que van desde lo más leve a lo más severo. La mayoría de los niños con mielomielingocele, que son con quienes trabaja la institución, tienen lesiones motrices, con dificultad y déficit de movilidad en los miembros inferiores y lo más frecuentes, con problemas de control de esfínteres, lo cual provoca lesiones reiteradas en el riñón. Estos niños necesitan, cada tres horas, de una sonda.”


Respecto de la prevención de la espina bífida, dijo que hay un alto porcentaje de prevención con el consumo de ácido fólico, con el que hay un 70% de posibilidades de prevenirla. La ingesta de este ácido debe realizarse unos seis meses antes del embarazo. La mujer que programa un embarazo debería ir al ginecólogo con anterioridad para que reciba la ingesta correspondiente previa y luego durante los tres primeros meses de embarazo.”

La mayoría de los niños que nacen con esta lesión, “necesitan de una cirugía reparadora del tubo neural y tiene que ser durante las primeras horas luego de su nacimiento. Pero en la mayoría de los casos al momento de nacer, por lo que es muy importante que las ecografías durante el embarazo se realicen con certeza.”

Gisela Caballero, vicepresidente de Fundamiel y psicopedagoga de la misma, explicó que como Fundación, y con la reciente personería jurídica, “no podemos dejar de estar presentes el 21 de noviembre. Desde mi especialidad queremos invitar a los docentes y fundamentalmente a los profesores de educación física. Esta es un área educativa que a todos los niños les atrae, pero a quienes padecen esta afección les atrae mucho más. Ante esta situación, es importante que se encuentren formados y capacitados. La inclusión tiene mucho más que ver con una actitud del docente que con la capacidad o discapacidad que puedan tener los chicos.”


Agregó que “se han logrado grandes avances y sobretodo la felicidad de los niños que es lo más importante. El período escolar empieza a edad temprana como cualquier niño que no tiene espina bífida, pero es muy importante la toma de conciencia, desmitificar y sacar los miedos.”
La Lic. Caballero recordó que la fundación está formada por papás que son el motor de Fundamiel, y profesionales. “Necesitamos de la colaboración de la sociedad y difusión. A los empresarios de San Rafael les pedimos ayuda porque nuestro objetivo es tener un banco de sondas porque los niños deben utilizarlas cada tres horas, y cuando no se posee una obra social, la situación es muy complicada. Además, queremos tener un banco de pañales y otro de insumos ortopédicos para poder darlos en comodato a aquellas familias que no lo puedan adquirir.”
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